CAGLIARI - Oggi si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare, al suo quindicesimo appuntamento. «La giornata mondiale deve essere prima di tutto l’occasione per sensibilizzare e informare chiunque su questo delicatissimo tema, richiamando l’importanza delle cure e della ricerca», precisa l’assessore regionale alla Sanità Nieddu, che ricorda: «Nel nostro Paese il Testo unico sulle malattie rare è stato approvato alla fine del 2021, ma ancora non è stata data piena applicazione».

In Sardegna sono circa 10.500 le persone con una malattia rara assistite nei centri specializzati dei nostri ospedali, di questi 1.200 hanno meno di quattordici anni. Nell'Isola sono frequenti alcune patologie, in particolare le anemie ereditarie, il cheratocono, le poliendocrinopatie autoimmuni, le distrofie muscolari e i disordini ereditari della coagulazione.

«La Regione – sottolinea l’assessore – è impegnata sul fronte delle malattie rare con una rete coordinata dal Centro di riferimento regionale dell’ospedale Microcitemico di Cagliari e che si sviluppa su tutto il territorio attraverso i Centri di riferimento per patologia individuati nei reparti degli ospedali di tutta l’Isola. Abbiamo inoltre stanziato risorse per il sostegno delle spese per i presidi che pur non rientrando nei LEA risultano indispensabili per la qualità della vita di chi soffre a causa di determinate patologie. Parliamo di un sostegno all’acquisto di creme, gel, soluzioni oculari e integratori alimentari di supporto alle terapie farmacologiche, presidi che diversamente sarebbero interamente a carico dei pazienti».