PORTO TORRES - Venerdì pomeriggio, presso la sala Filippo Canu, la presidentessa dell’associazione Fidapa (sezione Porto Torres) Maria Lucia Fancellu ha consegnato alla Dott.ssa Patrizia Moreddu la donazione ottenuta grazie alla “Barcolana Turritana” 2014, svoltasi l’8 e 9 agosto. La manifestazione della Barcolana giunta alla sua 8° edizione, è stata organizzata anche quest’anno dalla Fidapa in collaborazione con le associazioni locali e con il patrocinio del Comune di Porto Torres e dell’Università degli Studi di Sassari. La Barcolana nasce nel 2004 come manifestazione sportiva e ludica finalizzata alla ricerca di fondi a sostegno della ricerca sulle malattie rare, in memoria della dott.ssa Elisabetta Fara, socia della Fidapa colpita da una di queste malattie, la quale mostrava sempre grande attenzione alla necessità di fare ricerca.

Anche quest’anno durante la Barcolana Turritana grazie alla collaborazione fra le associazioni, alle donazioni dei premi da parte degli atleti delle competizioni sportive, ai privati e agli sponsor della manifestazione, è stato possibile raccogliere 8mila euro, che sono stati donati a sostegno del progetto di ricerca “Malattie rare: studio dell'impatto psicologico sul paziente e sulla famiglia”.
Hanno introdotto la consegna dei fondi raccolti la Dott.ssa Lucia Ulgheri, Medico genetista del Dipartimento Scienze biomediche A.O.U. di Sassari, e il Dott. Francesco Cattari, Direttore del Servizio Socio Sanitario - ASL n. 1. Entrambi hanno sottolineato come la carenza di professionalità adatte, la mancanza di transdisciplinarità e di informazioni adeguate riguardo a queste malattie rare rendano estremamente difficoltoso il lavoro dei genetisti e del servizio sanitario.

Tuttavia sono il paziente e la sua famiglia a dover essere al centro dell’attenzione medica e della ricerca, ad avere diritto ad informazioni adeguate e ad un processo diagnostico sostenuto dall’aiuto di psicologi e professionisti. Proprio per questo motivo quest’anno il progetto di ricerca supportato dalle donazioni è “Malattie rare: studio dell'impatto psicologico sul paziente e sulla famiglia” della psicologa specializzanda c/o Servizio Socio Sanitario ASL n. 1, dott.ssa Patrizia Moreddu. L’obiettivo della ricerca sarà quello di studiare un percorso di supporto applicabile al paziente e alla sua famiglia: l’obiettivo è quello di rendere per la prima volta i soggetti coinvolti e partecipi del processo. La ricerca sarà infatti su base volontaria e i pazienti potranno collaborare con i ricercatori senza sentirsi all’interno dell’ennesimo processo di diagnosi, ma parte di una collaborazione volta a migliorare la qualità della propria vita e quella della famiglia che li supporta e assiste.