CAGLIARI - Lo scorso sabato, 19 marzo 2022, su iniziativa di un gruppo di pazienti e familiari decisi a rivendicare il loro diritto alla cura, è nata ufficialmente l’Associazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) Sardegna. La malattia di Huntington è una malattia rara, genetica, neurodegenerativa, ereditaria con modalità dominante, con una causa genetica nota, che porta ad una progressiva perdita di autonomia motoria e mentale nel corso degli anni. Anche se la malattia si può prevedere con un test genetico, non è attualmente possibile intervenire per prevenirla. Il peso sociale ed economico dell’Huntington è estremamente elevato e si regge prevalentemente sulle spalle delle famiglie, aggiungendosi a quello, già di per sé molto pesante, dello storico stigma che la caratterizza.

In Sardegna non sono presenti, ad oggi, realtà che rappresentino punti di riferimento per una corretta presa in carico di chi è affetto o a rischio di ereditare questa grave malattia rara ed è per questo motivo che i pazienti hanno deciso di dare vita all’associazione ‘LIRH Sardegna’, riconoscendosi nella missione e nel modello assistenziale della Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington. In base a proiezioni italiane di stima di frequenza, la malattia in Sardegna può arrivare a coinvolgere circa 1.000-1500 persone con rischio di ereditarla. «Desideriamo che anche le famiglie sarde abbiano l’opportunità di accedere ad iniziative di ricerca, insieme ad un’adeguata assistenza specialistica» commenta il Prof. Ferdinando Squitieri, responsabile Scientifico della Fondazione LIRH e dell’Unità Huntington dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza.

«La Fondazione LIRH ha dimostrato con i fatti che è possibile prendersi cura dei malati Huntington e garantire loro un'assistenza adeguata. Entrare a far parte di questa rete è per noi motivo di grande speranza, la speranza che anche i malati sardi possano finalmente sentirsi "presi in carico" nella nostra isola e magari, un giorno, grazie alla ricerca e alle sperimentazioni in atto, avere finalmente accesso ad una cura. Questo è il sogno più grande e anche se il cammino è lungo, noi siamo convinti che sia necessario non stare più fermi ad aspettare, perché i nostri bisogni non possono più restare inascoltati». Queste le parole di Alessia Zurru, neo presidente dell’Associazione LIRH Sardegna.