Viaggio nella malattia: spettacoli a Siniscola e Cagliari

Sotto i riflettori – insieme al protagonista – il sassofonista Juri Deidda che disegnerà la colonna sonora e gli attori Alessandra Leo e Stefano Ledda (che cura anche la regia), che interpreteranno alcuni frammenti lirici “a tema” – da “Ti auguro Tempo” di Elli Michler (che riassume la condizione peculiare dei malati di FC, la cui esistenza si misura su un metro diverso, come se le ore per loro passassero più velocemente) a “Non è mai un addio” e, appunto, “Senza Fiato” del poeta romagnolo Guido Passini, recentemente scomparso, figura simbolo nella lotta contro la rara patologia, e nell'impegno nel dar voce – attraverso i linguaggi dell'arte - ai malati e alle loro famiglie.
Diario di una vita – davvero – senza respiro, il racconto in chiave autobiografica e decisamente (auto)ironica ricostruisce le fasi della scoperta e della lunga ed estenuante lotta contro la patologia complessa che si manifesta fin dalla prima infanzia, con sintomi la cui forma e definizione, e crudeltà, variano nei singoli casi ma con esito inevitabilmente fatale. Tra gli organi più precocemente e drammaticamente compromessi dalla fibrosi cistica, i polmoni e il pancreas: l'insolita densità del muco, con la tipica tosse grassa, l'insorgere di infiammazioni e infezioni bronchiali, così come la difficoltà nell'assimilazione dei cibi, insieme al deficit nella crescita sono i primi sintomi di una malattia inguaribile (anche se curabile rispetto a decenni fa, grazie ai progressi della ricerca e della medicina).
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