La FSHD si presenta prevalentemente in giovane età, colpisce una persona ogni 8000 e si caratterizza per una progressiva atrofia muscolare a partire, generalmente, dai muscoli del volto, delle spalle e delle braccia con un effetto invalidante anche sugli altri distretti muscolari portando, nel corso della vita del paziente, all’invalidità graduale e inevitabile. Attualmente non esiste una cura per la FSHD e le terapie mirano alla gestione dei sintomi e al mantenimento delle funzioni muscolari residue al fine di assicurare la migliore qualità di vita possibile ai soggetti affetti dalla patologia.

L’adesione alla campagna rientra nelle azioni dell’Amministrazione volte a manifestare solidarietà, promuovere conoscenza e stimolare l’interesse della società sull’importanza della ricerca sulla FSHD e su tutte le malattie rare.